Il Forum delle Associazioni toscane malattie rare, già soggetto attivo nell’ambito del coordinamento regionale delle malattie rare, parteciperà al Comitato tecnico organizzativo ampliando fin da subito i settori di collaborazione con particolare riferimento alle attività di pianificazione, attuazione e monitoraggio.
E’ quanto emerge dal protocollo di intesa fra Regione e Forum. L’accordo ridisegna e implementa la collaborazione iniziata nel 2001, già in linea con quanto previsto per la riorganizzazione della Rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.
“L’ottimo lavoro a oggi svolto dal Forum a sostegno delle persone che soffrono di una malattia rara e dei loro familiari ci ha portato a confermare il rapporto di collaborazione con la rete delle associazioni, rafforzando l’intesa con investimenti concreti – dichiara l’assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi -. L’esperienza maturata in tutti questi anni ci ha insegnato quanto sia importante poter contare su un’assistenza integrata sanitaria e sociale, e soprattutto quanto possano essere efficaci le azioni programmate, e messe in atto, in stretta collaborazione con l’associazionismo. La sinergia, che è venuta a crearsi con il Forum, merita di essere potenziata per continuare a rispondere adeguatamente al fabbisogno dei pazienti e delle loro famiglie, che non intendiamo lasciare soli dinanzi a malattie di cui, ancoraoggi, non si hanno conoscenze approfondite”.
“Si tratta di un importante punto di svolta per l’attività del Forum, segno della stima e della fiducia che anima la collaborazione con l’assessorato – commenta il presidente del Forum Guido De Barros-. La collaborazione tra Regione e Forum mira a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare un livello di assistenza che possa consentire l’equità rispetto a tutta la cittadinanza. L’approfondimento delle conoscenze dei bisogni reali dei pazienti permette di promuovere uno sviluppo sinergico delle attività di assistenza attraverso una più adeguata integrazione tra ospedale, distretto e servizi socio-assistenziali, in modo da rendere gli interventi più continui e sistematici. Il nuovo Comitato tecnico organizzativo di cui il Forum è stato chiamato a fare parte – precisa De Barros- rappresenta lo strumento operativo con il quale si attueranno la pianificazione e il monitoraggio delle attività mediche e socio assistenziali, finalizate a migliorare la qualità di vita del malato raro.
Come associazione di associazioni – prosegue De Barros – il nostro compito sarà quello di sfruttare i nuovi strumenti messi a disposizione per tutelare sempre meglio il paziente raro toscano. Purtroppo – aggiunge il presidente – a causa della pandemia e di ulteriori adempimenti necessari alla messa in esercizio della nuova rete per le Malattie Rare, le riunioni dei nuovi Comitati non si sono ancora potute svolgere, ma contiamo di poter presto conoscere i loro componenti e intraprendere una più ampia e sinergica collaborazione a favore dei malati rari toscani”.
Tra gli ambiti di collaborazione previsti dall’accordo (oltre a quelli operativi definiti dalla Delibera di Giunta regionale 133/2020), il Forum s’impegna a promuovere collaborazioni tra la Rete e le associazioni del Terzo settore e a supportare e integrare le attività delle associazioni dei pazienti, coinvolte nella formulazione dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e sociali, che sono il mezzo con il quale i pazienti di ogni particolare patologia rara vengono aiutati nel loro specifico percorso per le cure mediche, per l’assistenza sociale, domiciliare, per fare qualche esempio. Il Forum continuerà a realizzare attività di formazione e comunicazione di supporto a quelle delle associazioni, per migliorare la capacità di gestione della malattia da parte delle famiglie anche rispetto alla scuola, alla società, alla vita di relazione del paziente. Verranno, quindi, rafforzati i periodici momenti di confronto tra associazioni, organi istituzionali e professionisti sanitari e sociali, per una più rapida risoluzione delle criticità rilevate, segnalate ed opportunamente rappresentate al Forum dai pazienti e dalle loro Associazioni di appartenenza.
“Tra le novità dell’accordo particolarmente apprezzate dal Forum in tempo di crisi per tutto il Terzo settore, la Regione si impegna ad assicurare un contributo annuale massimo di 10mila euro per progetti finalizzati al raggiungimento degli obiettivi previsti. Per tutte le attività istituzionali e amministrative invece – conclude De Barros – il Forum continuerà a basarsi sul volontariato”.
