Anche dopo lunghe terapie con antibiotici, i pazienti sono costretti a convivere con la paura di una recidiva
“Un forte colpo di tosse e sul fazzoletto che avevo usato per coprirmi la bocca notai delle tracce di sangue. In gergo medico questo sintomo viene definito emottisi”. È con questo particolare episodio che per Marta, un mattino di circa tre anni fa, ha avuto inizio il calvario della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), una patologia rara scatenata da una classe di microrganismi che aggrediscono le vie respiratorie e che sono difficilissimi da sconfiggere, anche dopo lunghe terapie a base di potenti cocktail di antibiotici. Ma come spiega Marta, attraverso il suo racconto, la cosa peggiore è che questa malattia, anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo, pronta a ripresentarsi.
“Mi sono profondamente spaventata alla vista del sangue”, ricorda Marta, tornando con la mente all’esordio della sua patologia. “Pensieri lugubri sono calati all’improvviso sulla mia mente, senza lasciarmi scampo: ero forse affetta da un tumore al polmone? Avevo letto che si tratta di una delle peggiori forme tumorali, da cui si guarisce molto raramente. Pensavo di trovarmi di fronte alla fine della mia esistenza”.
“Iniziai un lungo percorso fatto di analisi ed esami, culminato con la criobiopsia”, prosegue la donna. “Alla fine, dopo otto TAC, la PET e ripetute broncoscopie eseguite nel corso di tanti mesi di angoscia, giunsi alla diagnosi di un’infezione da micobatteri non tubercolari (NTM). “Mycobacterium avium complex”, in breve MAC: questo il nome scientifico dell’organismo che mi stava rovinando la vita. Ricordo di essermi sentita sollevata quando i medici dissero che non si trattava di un tumore al polmone ma di un’infezione batterica. Tuttavia mi ero rilassata troppo presto: i medici dissero che si trattava di un organismo piuttosto difficile da eradicare. Ci vogliono diversi antibiotici e non è detto che al termine della terapia il risultato sia garantito. Inoltre, aggiunsero che si tratta di una patologia che in molti casi può riapparire anche dopo il trattamento, e che era opportuno iniziare quanto prima la terapia, monitorandone gli effetti per decidere al meglio come proseguire. Mi fecero chiaramente capire che dovevo prepararmi ad un lungo cammino terapeutico. Appreso tutto ciò, il senso di sollievo provato alla notizia di non essere affetta da un tumore al polmone si dileguò all’istante”.
“Continuavo a chiedermi – ricorda Marta – come fosse stato possibile che, dopo tutti gli esami a cui ero stata sottoposta, nessuno avesse sospettato la mia malattia. Era davvero così complicata da diagnosticare? Le vecchie radiografie al torace mostravano già degli addensamenti ma non era stato considerato il sospetto di una malattia da micobatteri non tubercolari dai medici di base a cui mi ero rivolta, perché non presentavo i sintomi tipici della patologia. Alla fine decisi di non pensarci e di concentrarmi sulla terapia che mi fu prescritta e che consisteva in un cocktail di antibiotici composto da etambutolo, rifampicina e azitromicina, che avrei dovuto assumere per un periodo di un anno, al termine del quale avrei dovuto continuare per altri due mesi solo con l’azitromicina”.
“Fui sconvolta dall’idea di dover assumere una triplice terapia antibiotica per così tanto tempo”, racconta Marta. “Non mi era mai capitato in precedenza e temevo gli effetti collaterali. Inoltre, nell’arco dell’anno di trattamento, avrei dovuto sottopormi ad altri esami di monitoraggio: ancora esami del sangue, altre radiografie. Avevo appena portato a termine un’esasperante maratona di esami e già mi spiegavano che avrei dovuto ricominciare la trafila. Mi sentivo esausta prima ancora di iniziare e non riuscivo a non pensare alle parole dei medici: “la malattia potrebbe ripresentarsi”. A sei mesi dal primo controllo, durante il quale fui sottoposta a broncoscopia, sono risultata negativa al micobatterio MAC, ma ho continuato la terapia completa per altri sei mesi. La combinazione di antibiotici non è stata semplice da sopportare. Gli effetti collaterali sono stati pesanti. Perciò, l’eradicazione della malattia fu una bella notizia, perché speravo davvero di avercela fatta”.
Sfortunatamente per Marta, però, dopo qualche mese, i sintomi della NTM-LD sono tornati a presentarsi. “Ero in preda al terrore nella sua forma più pura”, spiega. “Temevo – anzi ero certa – che avrei dovuto rituffarmi in quell’incubo di esami senza fine, tossendo e sputando sangue nel più completo isolamento… perché questa malattia è capace di fare terra bruciata di ogni contatto sociale. Al momento, l’analisi delle immagini della TAC e l’esame microscopico del broncolavaggio sembrano indicare la ripresa dell’infezione da Mycobacterium avium complex, ma i medici attendono l’esito dell’esame colturale, che ha tempi più lunghi. Nel frattempo ho ripreso la terapia antibiotica, in uno stato d’animo di ansia e depressione”, racconta Marta. “Sto vivendo questo momento con la sensazione di essere stata sconfitta dalla malattia e nel timore degli effetti collaterali che ho già sperimentato. Uno su tutti è l’innalzamento della pressione sanguigna oculare, che mi obbliga ad assumere un farmaco specifico… un altro farmaco in più”.
La storia di Marta è inclusa all’interno del “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana”, a cura di Osservatorio Malattie Rare e realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione AMANTUM grazie al contributo non condizionato di INSMED. Clicca QUI per scaricare gratuitamente il volume in formato digitale.
