Malattie rare: Continua lavoro su legge per dare risposte a pazienti e familiari

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“La storia di Giovannino, il bimbo affetto da una malattia rara e abbandonato in un ospedale di Torino, colpisce sicuramente per la gravità del gesto dei genitori, ma anche per la gravità delle cause che hanno spinto una madre e un padre a questa terribile scelta. È soprattutto su queste ultime che le istituzioni hanno il dovere di soffermarsi per elaborare e offrire risposte, non lasciando sole le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili e investire sempre di più in ricerca. Anche nel caso delle malattie rare: perché la vita di ogni singola persona riguarda tutti noi”. Lo dichiara Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera.

“La proposta di legge di cui sono prima firmataria punta proprio a questo: fare in modo che il Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita e affianchi i familiari nel prendersi cura di loro. Ma soprattutto, punta a fare in modo che la ricerca scientifica per malattie di cui soffrono in pochissimi sia considerata fondamentale anche per il futuro di molti: è per questo che nel testo è prevista l’istituzione di un Fondo per la ricerca dedicato appunto alle malattie rare”.

“Sapere che già diverse famiglie hanno contattato l’Ospedale Sant’Anna di Torino è una grande gioia”, prosegue la deputata, “perché vuol dire che la solidarietà, l’aiuto gratuito sono una realtà in questo Paese. Allo stesso tempo, però, lo Stato deve fare la sua parte”.

“Spero che presto Giovannino e tanti altri bambini come lui potranno avere le cure e il sostegno a cui hanno diritto: il lavoro che sto portando avanti con la mia proposta di legge, attualmente in esame in commissione Affari sociali, va in questa direzione”, conclude Fabiola Bologna.

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