Dall’Osservatorio Malattie Rare auguri di buon lavoro
Sono del 12 marzo scorso i Decreti firmati dal Ministro della salute, Roberto Speranza, che assegnano le deleghe su diversi temi ai Sottosegretari Sileri e Costa, uno di questi decreti (scarica qui il decreto di nomina) contiene una novità interessante: l’esplicita attribuzione della delega alle malattie rare al Sottosegretario Sen. Pierpaolo Sileri. Una novità perché, pur essendosene interessato durante i due Governi Conte, il Sen. Sileri non aveva avuto un formale decreto di nomina.
Questo potrebbe essere interpretato come un piccolo segnale di maggiore interesse, anche se – purtroppo – è chiaro che il fronte di maggiore impegno del Ministero per diverso tempo rimarrà quello della gestione della pandemia. “Quello della pandemia e del piano vaccinale, però, è un tema che con le malattie rare potrebbe anche trovare qualche convergenza, vista la necessità – ribadita anche nelle indicazioni del Ministero della Salute – di includere molti malati rari tra i ‘fragili’, e vista l’assoluta urgenza di un piano per far sì che le persone con patologie pregresse possano recuperare il tempo perduto in termini di accertamenti diagnostici, interventi programmati e terapie che non di rado la pandemia ha imposto di rallentare o rimandare del tutto”, commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. “Le sfide da affrontare sul terreno delle malattie rare sono tante, ma ci sono tutte le possibilità di vincerle, i bisogni economici sono relativamente bassi e le ingenti risorse economiche che stanno arrivando sono più che sufficienti a finanziare un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, rifinanziare lo screening neonatale, e magari anche portare all’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare, che da troppi mesi attende un parere tecnico dagli uffici del Ministero”. La notizia dell’ennesimo rinvio è arrivata infatti proprio questa mattina.
