Vulvodinia, una lettera dalle pazienti per accendere i riflettori sulla patologia

Molte le criticità ancora aperte, tra cui la mancanza di centri specializzati e di fondi per la ricerca

Sono un gruppo di giovani ragazze che si sono conosciute su Facebook, unite da una sindrome di cui si parla poco, anzi, pochissimo: la vulvodinia, una malattia che colpisce gli organi genitali femminili. Queste donne, appartenenti a diversi gruppi di pazienti nati sui social, hanno cominciato a comunicare online e, dalle discussioni sulla loro condizione, è nata l’idea di scrivere una lettera, attraverso la quale farsi sentire e ricordare alle istituzioni e al mondo che esistono anche loro, con la loro patologia e la loro difficile quotidianità. Oltre al ritardo diagnostico, queste ragazze espongono le maggiori difficoltà che incontrano nella vita quotidiana, in primis il problema dell’accesso a centri specializzati e la totale assenza di fondi per la ricerca. Di seguito, riportiamo integralmente la lettera inviataci in redazione.

“Chi scrive è un nutrito gruppo di donne italiane affetto da vulvodinia, una sindrome multi-fattoriale fortemente invalidante. È una malattia molto complessa che rientra nelle cosiddette allodinie, vasto gruppo di neuropatie caratterizzate da dolori invalidanti come bruciore, prurito, sensazione di punture di spilli-coltellate fino ad arrivare a bruciori costanti 24 ore su 24 come bruciori urinari o lacerazioni delle mucose. La vulvodinia può essere di tipo superficiale e quindi coinvolgere le sottili terminazioni nervose cutanee, o profonda, con il coinvolgimento dei tessuti fibromuscolari adiacenti. Nelle forme più gravi si arriva ad aver problemi di dolore con il solo contatto degli indumenti, con parestesie (che a volte possono irradiarsi fino alla gamba), fino a coinvolgere gli organi interni come la vescica o l’uretra. A volte questa malattia può coinvolgere solo il clitoride (clitoridodinia), l’ingresso vaginale, l’orifizio uretrale o tutta l’uretra (uretrodinia).

Si stima che la vulvodinia colpisca una donna su sette, circa il 15-16% della popolazione femminile, ma sicuramente sono dati sottostimati poiché molte donne – per vergogna o perché esistono ancora parecchi tabù – tendono a non parlare con i medici quando si tratta di dolori che riguardino la sfera intima, inoltre pochissimi medici la conoscono. Pertanto, non si tratta di una sindrome rara o poco diffusa, come spesso erroneamente si crede, ma purtroppo di una sindrome che a tutt’oggi rimane quasi un rebus per gli specialisti stessi che se ne occupano, poiché l’eziologia è varia, i sintomi differiscono, nonostante la presenza di una base comune, da paziente a paziente, e non esiste un unico protocollo di cura valido per tutte, poiché un farmaco o una terapia che giovano a una donna potrebbero addirittura danneggiarne un’altra.

La qualità della vita delle donne affette da vulvodinia è a dir poco drammatica. La maggior parte di noi ha dovuto fare moltissime visite prima di scoprire il perché dei nostri dolori, siamo state e continuiamo ad esser trattate dalla maggior parte dei medici come delle pazze con disturbi solamente riconducibili a problemi psicologici. È importante sottolineare invece che il disturbo è al 100% fisico, che a volte servono anni per giungere a una diagnosi (la media stimata è di 4,8 anni) e che il ritardo diagnostico rende la sindrome assai difficile da curare poiché si cronicizza. I sintomi variano da donna a donna e comprendono bruciore (anche alla minzione, tant’è che spesso la vulvodinia è confusa con una ‘banale’ cistite e trattata a lungo come tale innescando processi gravi all’interno del nostro corpo, perché ci troviamo ad assumere antibiotici che non solo non servono ma che vanno ad aumentare o ad innescare la neuropatia), dolore pungente, senso di irritazione interno, secchezza, dispareunia (dolore durante i rapporti, talvolta talmente intenso da impedire i rapporti stessi con conseguenze che ben si può immaginare, poiché le coppie dopo anni si disintegrano e molte di noi perdono il proprio compagno o marito), dolore pulsante, prurito, rossore, gonfiore, lacerazioni spontanee, contratture gravi del pavimento pelvico.

I percorsi di cura sono lunghi e per avere una risoluzione o solo un miglioramento bisogna affrontare la patologia su più fronti e con l’aiuto di più specialisti, come il gastroenterologo, l’urologo, il ginecologo, il terapista del dolore, lo psicologo, il neurologo… specialisti che quasi sempre o non conoscono per niente la malattia, o minimizzano dicendoci, come sopra menzionato, che abbiamo solo problemi di natura psicologica. A volte addirittura accade che i vari specialisti pensino che le terapie date dagli altri medici siano sbagliate, innescando una confusione terapeutica enorme che porta a non sapere come muoversi. L’unico aiuto per noi donne che hanno dimenticato cosa sia una vita normale, sociale, lavorativa, d’amicizia, di coppia, sessuale, sportiva sono gruppi su Facebook o blog da noi stesse creati, all’interno dei quali ci si supporta vicendevolmente e si scambiano pareri sui vari percorsi di cura in atto.

Il dolore e i disturbi che si associano alla sindrome interferiscono pesantemente con la vita quotidiana delle pazienti, molte di noi hanno perso il lavoro per colpa della malattia e i dolori possono essere talmente intensi da impedire la posizione da sedute, la deambulazione, il riposo notturno e condurre quindi a un vero e proprio stato depressivo (che, attenzione, è la conseguenza e non la causa della vulvodinia) che va trattato tramite psicoterapia (anch’essa a pagamento, poiché non passata dal SSN) e rischia di condurre a tentativi di suicidio.

Il capitolo delle cure è un tasto a dir poco dolente: sono pochi gli specialisti che nel nostro Paese si occupano di vulvodinia e i costi per una visita arrivano addirittura alla cifra di cinquecento euro, nel caso dei medici più esperti e affermati (scandaloso, perché la salute è un diritto imprescindibile e come tale va tutelata e garantita), per non parlare delle terapie che in poche si possono permettere. Le donne che soffrono di vulvodinia sono spesso costrette ad affrontare costose trasferte in altre città o regioni, che condizionano la vita familiare e lavorativa. Inoltre, poiché la sindrome non è riconosciuta dal SSN, le cure e le terapie sono interamente a carico delle pazienti. Dato che questa malattia spesso richiede anni per essere curata, ciò comporta spese pesantissime e spesso insostenibili per le donne che ne soffrono e le proprie famiglie, tanto che sono tantissimi i casi di chi rinuncia a curarsi per mancanza di risorse economiche. Si calcola che una persona affetta da vulvodinia cronica abbia speso nel suo percorso di guarigione dai 20.000 ai 50.000 euro (se ha avuto la fortuna di guarire). Una cifra disumana che grava tutta sulle spalle delle malate e dei propri familiari e assolutamente assurda, considerando che viviamo in un Paese in cui la sanità dovrebbe essere accessibile a tutti e non dovrebbero esserci cittadini di serie A e di serie B. C’è da aggiungere che la maggior parte di noi ha altre malattie comuni, come l’endometriosi, la sindrome del colon irritabile, problemi ai muscoli elevatori dell’ano, problemi al nervo pudendo, cistite interstiziale e cistiti ricorrenti o fibromialgia, quasi tutte malattie sempre non riconosciute dal SSN e quindi la criticità aumenta.

Siamo completamente abbandonate e dimenticate dallo Stato e vorremmo aggiungere che molte di noi hanno anche tentato di fare la visita per l’invalidità civile (spendendo altri soldi e sapendo di avere quasi nessuna possibilità) per avere un aiuto concreto per la malattia o tutte queste malattie e quasi tutte siamo state completamente derise e umiliate. Ciò che chiediamo, come appello corale, è che la vulvodinia sia finalmente riconosciuta dal SSN, in modo che le numerose pazienti possano vedere tutelato il diritto di curarsi (e ricordiamo che il diritto alla salute è uno dei principi cardine di un Paese civile e democratico) e che si investano nuovi fondi nella ricerca scientifica, perché non è accettabile che nel 2019 esistano ancora patologie misconosciute o poco indagate, tanto da costringere chi ne soffre a anni di sofferenze disumane. Siamo disponibili ad incontri e ad ogni proposta, poiché la nostra non è più vita e noi vogliamo vivere!

Ognuna di noi in questi anni di battaglia incontra almeno una volta a settimana una persona che le domanda come sia possibile che non ci sia cura e se davvero spendiamo tutti questi soldi per curarci, se non si addirittura meglio accettare la malattia e lasciar perdere… Questa domanda la poniamo noi a voi: diteci come, nel 2019, una donna in Italia debba affrontare tutto questo.

Questa lettera sarà indirizzata anche all’OMS poiché questa malattia è già conosciuta all’estero e quindi speriamo che magari si possano unire le forze per trovare una soluzione, noi non vogliamo pesare sullo Stato o esser mantenute da esso, noi vogliamo arrivare ad una cura!”